Saturs

• Soļi
• Kopienas jautājumi un atbildes

Citas sadaļas

Darbs ar multiplo sklerozi ir grūts. Jūs varat justies viens vai kā vienīgais, kas dzīvo ar MS.Lai gan jūs, iespējams, nepazīstat nevienu savā reģionā, kurš dzīvo ar MS, MS kopienā ir tūkstošiem cilvēku, ar kuriem varat izveidot savienojumu tiešsaistē. Jūs varat izveidot savienojumu ar citiem, atrodot tiešsaistes MS kopienas, pievienojoties grupām vai adresātu sarakstiem, komentējot citus forumos un emuāros un atrodot cilvēkus, izmantojot sociālo mediju.

Soļi

1. metode no 3: kopienu atrašana tiešsaistē

1. 

   Meklējiet MS kopienas tiešsaistē. Daudzās multiplās sklerozes vietnēs tiek piedāvāti veidi, kā sazināties ar citiem, kas dzīvo ar MS. Veids, kā sākt atrast veidus, kā sazināties ar MS kopienu tiešsaistē, ir meklēt tiešsaistē pieejamo. Tas var palīdzēt jums noskaidrot, kuras kopienas jums varētu būt piemērotas.
   • Sāciet, dodoties uz meklētājprogrammu un ierakstot “multiplās sklerozes” vai “multiplās sklerozes tiešsaistes kopiena”. Tas parādīs vietnes, kas var darboties kā sākumpunkts jums.

2. 

   
   
   Pārbaudiet tiešsaistes kopienas, kas pieejamas, izmantojot dalībvalstu organizācijas. Dažas multiplās sklerozes organizācijas piedāvā tiešsaistes resursus un kopienas, kur tie, kas dzīvo ar MS, var izveidot savienojumu un sazināties drošā, privātā telpā. Šīs organizācijas arī jūs sazinās ar MS ekspertiem un cilvēku ar MS draugiem un mīļajiem.
   • Piemēram, Nacionālā multiplās sklerozes biedrība piedāvā MSConnection.org, un Amerikas Multiplās sklerozes asociācija nodrošina Manu MSAA. Abas šīs tiešsaistes kopienas ir paredzētas tiem, kas dzīvo kopā ar MS.

3. 

   
   
   Atrodiet atbalsta grupas tiešsaistē. Varat izmantot internetu, lai izveidotu savienojumu ar MS kopienu tiešsaistē vai personīgi. Jūs varat meklēt tiešsaistē, lai atrastu atbalsta grupas savā reģionā, kurā varat apmeklēt. Papildus saziņai ar cilvēkiem praktiski varat atrast veidus, kā sazināties ar MS kopienu jūsu reģionā.
   • Daudzas nacionālās dalībvalstu organizācijas, piemēram, Nacionālā MS biedrība vai Lielbritānijas MS biedrība, piedāvā veidus, kā meklēt atbalsta grupas, izmantojot savu pasta indeksu.

2. metode no 3: Saziņa ar citiem

1. 

   
   
   Pievienojieties grupai. Jūs varat sazināties ar MS kopienu, pievienojoties tiešsaistes grupai. Tiešsaistes grupas ir vērstas uz to cilvēku īpašajām interesēm, kuri dzīvo kopā ar MS. Grupa savieno jūs ar citiem, kas atrodas līdzīgā situācijā kā jūs vai interesē tās pašas lietas.
   • Piemēram, jūs varat sazināties ar cilvēkiem savā vecuma grupā, ar tiem, kuriem tikko diagnosticēta, ar vientuļajiem cilvēkiem vai citiem aprūpētājiem.

2. 

   Izlikšana forumos un ziņojumu dēļos. Viens no labākajiem veidiem, kā tiešsaistē sazināties ar MS kopienu, ir iesaistīšanās forumos un ziņojumu dēļos. Šīs platformas nodrošina tiešu kontaktu ar tiem, kas dzīvo ar MS, kā arī aprūpētājiem un ekspertiem. Lielākā daļa dalībvalstu organizāciju vietņu piedāvā forumu vai ziņojumu dēli dalībniekiem vai apmeklētājiem.
   • Lielākajai daļai forumu ir dažādas tēmas, kuras varat publicēt. Tas palīdz jums atrast ziņas, kas jūs interesē, vai atrast vietu, kur ievietot komentārus vai jautājumus.
   • Jūs varat atbildēt cilvēkiem forumos un ziņojumu dēļos, kas ļauj sazināties ar citiem un piedāvāt ieteikumus, pamatojoties uz jūsu pašu pieredzi.
   • Jūs varat izveidot savus ierakstus, lai dalītos pieredzē, uzdotu jautājumus vai runātu par dzīvi ar MS.

3. 

   Sekojiet MS emuāriem. Emuāri ir vēl viens veids, kā jūs varat sazināties ar citiem tiešsaistē MS kopienā. Daudzām dalībvalstu organizācijām ir emuāri, kuros varat sekot un mijiedarboties ar citiem. Jūs varētu vēlēties atrast personīgos emuārus ar cilvēkiem, kas dzīvo ar MS. Personu, kas dzīvo ar MS, emuāri dažreiz vairāk koncentrējas uz MS personīgajiem aspektiem, nevis organizācijas emuāra pētniecības vai informācijas aspektiem.
   • Piemēram, personīgajā emuārā var apspriest personas īpašās grūtības, emocionālās neveiksmes, seksuālās problēmas, sociālās grūtības un personīgos triumfus. Medicīnas eksperti šo informāciju neatgriež, bet padomi un stāsti nāk no cilvēkiem, kuri dzīvo ar šo stāvokli.

4. 

   Kopīgojiet emuāra ziņu. Ja vēlaties dalīties ar savu stāstu par dzīvi ar MS, iespējams, vēlēsities pievienot ziņu emuārā vai sākt pats dzīvot ar MS emuāru. Dažas organizatoriskās organizācijas un personīgie emuāri ļauj dalībniekiem dot ieguldījumu viņu emuārā. Varat izveidot savienojumu ar kopienu, pievienojot ziņu vienā no šiem emuāriem.
   • Ja jums šķiet, ka jums ir vairāk ko teikt, nekā var ievietot vienā emuāra ziņā, apsveriet iespēju izveidot savu emuāru. Šī var būt vieta, kur jūs dalāties savās cīņās un panākumos, ārstēšanā un dzīvesveida pārvaldības padomos. Jūs varat sazināties ar apmeklētājiem un komentētājiem, palīdzot sazināties ar cilvēkiem, kas nodarbojas ar vienu un to pašu lietu.

5. 

   Sazinieties ar sociālo mediju starpniecību. Varat arī sazināties ar citiem, kuriem ir MS, izmantojot sociālo mediju. Jūs varat pievienoties Facebook grupām vai sekot organizācijām un citām personām ar MS twitter vai instagram. Tas jūs savieno ar citiem, kas dzīvo ar MS, un ļauj jums ikdienā mijiedarboties ar viņiem.
   • Ja jūtaties neērti, ja cilvēki reālajā dzīvē zina par savu MS vai ir tik daudz piekļuves savai privātajai dzīvei, apsveriet iespēju iegūt atsevišķus sociālo mediju kontus tikai saviem MS draugiem un kontaktiem.

3. metode no 3: Informācijas atjaunināšana

1. 

   Dodieties uz vebināru. Ir vairāki veidi, kā uzzināt vairāk par dzīvi ar MS, dzīvesveida izmaiņām un jaunākajiem pētījumiem tiešsaistē. Jūs varat mēģināt apmeklēt tīmekļa seminārus vai telekonferences. Vebinārā informatīvās informatīvās sesijas laikā varat tērzēt tiešraidē ar ekspertiem un citiem ar MS.
   • Vebināra laikā jūs varat uzdot jautājumus ekspertiem un saņemt tūlītēju atgriezenisko saiti.

2. 

   Reģistrējieties adresātu sarakstiem. Reģistrējoties adresātu sarakstiem, jūs varat būt informēts par jaunākajiem pētījumiem un notikumiem MS kopienā. Lielākajai daļai dalībvalstu organizāciju ir informatīvs izdevums, ko viņi sūta katru nedēļu vai mēnesi, sīki aprakstot pētījumus, jaunas ārstēšanas iespējas, jaunus pētījumus un atklājumus, kā arī cita veida atbilstošas ​​ziņas.
   • Biļeteni var arī informēt jūs par MS notikumiem, līdzekļu vākšanu vai programmām jūsu reģionā vai tiešsaistē.

3. 

   Lasiet un komentējiet MS ziņas. Vēl viens veids, kā sazināties ar tiešsaistes kopienu, ir informēt par MS. To var izdarīt, laikrakstos un MS organizāciju vietnēs lasot ziņas par MS. Šie stāsti palīdzēs jums uzzināt, kādas jaunas ārstēšanas, vadības metodes, organizācijas un informācija nāk par MS.
   • Varat arī komentēt un atbildēt uz citiem ziņu komentāriem. Tas ļauj uzsākt sarunu ar citiem, kas dzīvo ar MS.

Kopienas jautājumi un atbildes