Saturs

• Soļi
• Kopienas jautājumi un atbildes

Citas sadaļas

Nodarbošanās ar jebkuru hronisku vai nopietnu slimību ir stresa pilns darbs. Ja slimība ir reta, jūs varat justies kā viens pats savā cīņā. Tomēr esiet drošs, ka pat retas slimības parasti skar tūkstošiem citu cilvēku un ka atbalsta tīkli un citi resursi tur nav pieejami. Kļūstiet par informētu advokātu, pievienojieties citu sabiedrībai tajā pašā laivā un izpētiet savas iespējas tikt galā ar retām slimībām un novērst tās.

Soļi

1. daļa no 3: Atbildes un atbalsts

1. 

   Saņemiet nepieciešamās atbildes. Ikvienam ir vajadzīga palīdzība retu vai nopietnu slimību ārstēšanā, taču jums jābūt gatavam būt arī pašam spēcīgākajam aizstāvim. Uzdod jautājumus, uzzini viedokļus un kļūsti pēc iespējas zinošāks par savu stāvokli. Vienu galā tikt galā ir ļoti grūti, bet tas sākas ar jums.
   • Ja nav diagnosticēta reta slimība, tas var būt īpaši saspringts. Darba kolēģi, draugi un pat medicīnas profesionāļi var būt skeptiski vai neatbalstoši, ja jūsu slimība diagnozes dēļ netiek padarīta “īsta”.
   • Ja jums ir darīšana ar nediagnosticētu slimību, nekad nešaubieties par tās realitāti un nepārtrauciet meklēt atbildes. Meklējiet organizācijas, kas nodarbojas ar nediagnosticētām slimībām, lai iegūtu informāciju, padomu un atbalstu.
   • Ja un kad tiek diagnosticēta jūsu slimība, nebaidieties lūgt otru vai trešo viedokli. Retas slimības ir viegli palaist garām un viegli nepareizi identificēt. Būt pamatīgam nav tas pats, kas būt noliegtam, un tas netraucē tikt galā.

2. 

   
   
   Meklējiet atbildes un atbalstošu kopienu tiešsaistē. Jūs varat apgalvot, ka internets ir bijis burtisks glābiņš daudziem cilvēkiem, kuri saskaras ar retām slimībām, sniedzot viņiem informāciju, ārstēšanas padomus, atbalstu sabiedrībai un cerību. Cilvēki ar retām slimībām bieži kļūst par interneta enerģijas lietotājiem, attīstot zināšanas informācijas atrašanā un novērtēšanā, kā arī veidojot sadarbības tīklus ar citiem, kas sastopas ar tām pašām problēmām.
   • Tāpat kā attiecībā uz visu pārējo internetā, arī jums ir jāizmanto vislabākais vērtējums, nosakot, kāda informācija un kopienas ir likumīgas un uzticamas. Jūs varat sākt meklēšanu, izmantojot saites un kontaktus, ko nodrošina tādas izveidotas organizācijas kā Nacionālā reto slimību organizācija (NORD).
   • Piešķiriet prioritāti tiešsaistes informācijai par jūsu retajām slimībām, kas nāk no medicīnas vai akadēmiskiem žurnāliem, valsts aģentūrām un atzītām veselības aprūpes organizācijām. Izvairieties no nepamatotām pretenzijām un vietnēm, kuras mēģina jums kaut ko pārdot.
   • Atcerieties, ka dažreiz jāpārtrauc pētījumi. Rūpes par sevi nozīmē, ka jums jāpavada laiks, lai atrastu prieku, iesaistoties veselīgas dzīves aktivitātēs.

3. 

   
   
   Sazinieties ar citiem, kuriem ir tāds pats stāvoklis. Kaut arī internets daudz atvieglo reto slimību kopienu atrašanu un saziņu ar tām, iespējams, arī savā apkārtnē varēs atrast atbalsta grupas. Kad vien iespējams, meklējiet atbalsta grupas (tiešsaistē vai fiziski), kuras sastāv no cilvēkiem, kuriem ir tādi paši reti sastopami traucējumi kā jūs. Jūs, iespējams, būsiet pārsteigts, cik daudz citu cilvēku tur ir.
   • Jūs, iespējams, ātri uzzināsiet, ka “reti” nenozīmē, ka esat viens. Tas, ka jūs nepazīstat nevienu citu ar savu slimību, nenozīmē, ka nav tūkstošiem citu cilvēku, kas pārdzīvo to pašu, ko jūs. ASV “retu slimību” parasti definē kā tādu, kas skar mazāk nekā 200 000 cilvēku valstī. Kopumā aptuveni 30 miljoni amerikāņu dzīvo ar vismaz vienu retu slimību.
   • Retas slimības ir pietiekami izplatītas, lai kalendāra retākā diena - 29. februāris jeb “lēciena diena” - neoficiāli tiktu pasludināta par “reto slimību dienu”. Pasākuma mērķis ir palielināt informētību un līdzekļus. Protams, jums nav jāgaida (un nevajadzētu) katru dienu ik pēc četriem gadiem meklēt informāciju un sniegt atbalstu retām slimībām.

4. 

   
   
   Tieciet galā ar savu slimību kā nepārtrauktu procesu. Sākotnējais neizpratne par nediagnosticētu slimību vai retas slimības diagnozes šoks var atbrīvot emociju plūdus un plašu atbilžu spektru. Laikam ejot, jums būs jāizstrādā sev piemērotas pārvarēšanas stratēģijas, un tās jāpielāgo un jāpārskata, mainoties jūsu vajadzībām un apstākļiem.
   • Tikt galā ar retu slimību vai jebko citu nav uzdevums, kas jāsāk no sākuma līdz beigām. Jūs nekad “nebeidzat” tikt galā, bet labāk to darāt. Sagatavojieties daudziem kāpumiem un kritumiem, kad jārisina kaut kas tik saspringts kā reta slimība.
   • Faktiski efektīvi stresa mazināšanas paņēmieni, piemēram, meditācija, vizualizācija, joga, aromterapija vai vienkārši vingrinājumi, mūzikas klausīšanās vai mazliet sakopšana, var palīdzēt tikt galā.
   • Žurnālu veidošana ir vēl viens efektīvs veids, kā tikt galā ar savām raizēm un bailēm. Rakstīšana palīdz identificēt, analizēt un atlaist emocionālo “bagāžu”, kas var jūs nomocīt.
   • Centieties neapņemt simptomus, kas varētu rasties nākotnē. Tas, ka viņi ir daļa no dažu cilvēku slimības, nenozīmē, ka viņi noteikti būs daļa no jums, un, iespējams, ka jūs, visticamāk, sagaidīsit šīs problēmas.

5. 

   Paliecieties uz cilvēkiem, kuriem uzticaties, lai palīdzētu jums tikt galā. Jums būs labas un sliktas dienas, rīkojoties ar savu reto slimību. Sliktajās dienās neatkarīgi no tā, vai cēloņi ir fiziski vai emocionāli, balstieties uz ģimeni, draugiem, atbalsta grupām, profesionāliem konsultantiem un citiem cilvēkiem, kuriem uzticaties, lai palīdzētu jums redzēt un turpināt pārvarēšanas procesu.
   • Kad jums nepieciešama palīdzība, lūdziet to. Kad jums ir nepieciešams kāds, ar ko parunāties, atrodiet labu klausītāju - tādu, kurš ir gatavs vienkārši būt blakus jums.
   • Sociālais atbalsts var palīdzēt vieglāk pārvaldīt savu stāvokli. Izolēšana var izraisīt paaugstinātu trauksmi un depresiju, jo pašam ir grūti tikt galā. Tas pat var izraisīt simptomu pasliktināšanos.
   • NORD piedāvā arī ievērojamu saišu sarakstu ar noderīgiem resursiem, no kuriem daudzi ir vērsti uz palīdzības saņemšanu, lai tiktu galā ar retām slimībām.

2. daļa no 3: Pozitīva rīcība sev un citiem

1. 

   Kļūsti par savas slimības ekspertu un aizstāvi. Zināšanas ir spēks, strādājot ar retu slimību. Jums jāspēj uzticēties savas medicīnas komandas pieredzei un prasmēm, bet tajā pašā laikā kļūt par informētu savas aprūpes advokātu. Likumīgi, medicīniski pamatoti interneta resursi ir labs sākumpunkts, lai pēc iespējas vairāk uzzinātu par savu reto slimību.
   • Vecais teiciens “čīkstošais ritenis saņem smērvielu” ir piemērots, rīkojoties ar retām slimībām. Kļūsti par čempionu izpratnes un līdzekļu palielināšanā - gan labdarības, gan uz pētniecību vērstā - mērķa sasniegšanai. Aktīva iesaistīšanās to cilvēku dzīves uzlabošanā, kuri saskaras ar jūsu stāvokli, var dot jums īpašumtiesību sajūtu un varu pār jūsu retajām slimībām.

2. 

   Izpētiet potenciālos klīniskos pētījumus. Klīnisko pētījumu vietne, kuru vada ASV Nacionālie veselības institūti, sniedz informāciju par vairāk nekā 200 000 pašreizējiem pētījumiem, tāpēc, veicot nelielu pētījumu, var izrādīties pētījumi, kas attiecas uz jūsu retajām slimībām. Meklējiet datubāzēs, identificējiet iespējamos izmēģinājumus un noskaidrojiet, vai jūs varat piedalīties.
   • Nekad nepārtrauciet meklēt jaunas ārstēšanas iespējas savām retajām slimībām. Tas nenozīmē, ka jums jāpiesakās uz katru izmēģinājumu un jāizmēģina visi jaunie medikamenti - vienkārši pārliecinieties, ka esat apbruņojies ar visjaunākajiem resursiem, lai jūs varētu pieņemt apzinātus lēmumus par to, kā pārvaldīt savu slimību.
   • Atcerieties, ka tikai tāpēc, ka jums ir diagnosticēta slimība, tas nenozīmē, ka jums tas obligāti būs jāārstē uz visiem laikiem. Dažos gadījumos dzīvesveida maiņa un medikamenti var mainīt un pat izārstēt slimību.

3. 

   Apsveriet ģenētisko konsultēšanu, kā to pamato jūsu situācija. Atkarībā no jūsu reto traucējumu rakstura jūs varētu uztraukt arī mīļoto cilvēku un it īpaši bērnu, kas jums ir vai kādreiz var būt, iespēja saslimt ar šo slimību. Ģenētiskās konsultācijas var jums piedāvāt reālistiskus šādu varbūtību novērtējumus, lai jūs varētu pieņemt apzinātu dzīves lēmumu.
   • Ja jums ir jautājums par to, vai jums ir bērni smagu un / vai retu traucējumu pārnešanas riska dēļ, dodiet sev iespēju pēc iespējas vairāk informācijas. Lai gan tas ir lēmums, kas jāpieņem ar sirdi tikpat daudz kā ar galvu, izmantojiet informāciju, kuru varat iegūt no ģenētiskās konsultācijas, lai ietekmētu abas šīs lēmumu pieņemšanas zonas.

4. 

   Meklējiet palīdzību finanšu un apdrošināšanas jautājumos. Rīcība ar retu slimību var būt dārgs piedāvājums, pat ja jums ir veselības apdrošināšana. Daži apdrošinātāji var vilcināties, piedāvājot pietiekamu finansiālu atbalstu retos gadījumos, taču tas nenozīmē, ka jums nav iespēju. Vēlreiz jums ir atkarīgs no tā, vai esat pats sīvākais aizstāvis.
   • Ja jums tiek liegta atbilstoša apdrošināšana, sazinieties ar apdrošināšanas sabiedrības amatpersonām, kā arī (ASV) ar savu valsts apdrošināšanas komisāru. NORD piedāvā pat veidlapu, kuru varat personalizēt un izmantot.
   • Tādas organizācijas kā NORD var arī piedāvāt vai spēt novirzīt jūs uz pacientu palīdzības programmām, kas var palīdzēt jūsu finansiālajās grūtībās, sastopoties ar retu slimību.

3. daļa no 3: tikt galā ar mīļotā cilvēka retajām slimībām

1. 

   Gaidiet no savas puses stresu un sēras. Ja jums ir bērns vai cits mīļais cilvēks, kurš nodarbojas ar nediagnosticētu vai diagnosticētu retu slimību, tā jūs arī dziļi ietekmēs. Jūs varētu piedzīvot šoku, noliegumu un citus izplatītus skumju posmus, un gandrīz noteikti jūs sastapsieties ar lielu stresu. Jums būs jāiemācās tikt galā savā veidā, tāpat kā personai ar faktisko slimību.
   • Daudzi no tiem pašiem pārvarēšanas mehānismiem, kas var palīdzēt personai ar šo slimību, varētu būt noderīgi arī jums. Izglītojiet sevi par slimību, atrodiet atbalsta grupas, iestājieties par izpratnes un finansējuma palielināšanu un veiciet citus tādus pasākumus, kas ļauj jums pieņemt situācijas realitāti, vienlaikus noraidot, ka neesat spējīgs kaut ko darīt tās labā.

2. 

   Rūpējieties par sevi, lai jūs varētu palīdzēt slimajam. Cilvēki, kuri rūpējas par slimiem tuviniekiem, bieži ir pārmērīgi saspringti, gulēt nespējīgi, viņiem trūkst regulāru vingrinājumu, un viņiem rodas kārdinājums meklēt īslaicīgu atvieglojumu neveselīgā izvēlē, piemēram, nevēlamā pārtika, tabaka un pārmērīga alkohola lietošana. Atcerieties, ka tomēr, ja jūsu veselība saasināsies, jūs nevarēsiet sniegt tādu aprūpi un atbalstu, kādu vēlaties sniegt personai, kura saskaras ar retajām slimībām.
   • Jums vienkārši jāatvēl laiks, lai jūs varētu gulēt, vingrot, ēst veselīgi, iesaistīties stresa mazināšanas aktivitātēs un darīt lietas, kas jūs iepriecina. Tas nav egoisms vai izniekots laiks; tā ir nepieciešama sastāvdaļa, lai tiktu galā ar izaicinošu situāciju un sniegtu vislabāko iespējamo aprūpi.
   • Jūs varat īslaicīgi atkāpties no slimības, pat ja persona, kas no tā cieš, nevar. Nejūties vainīgs; tā vietā izmantojiet to kā iespēju uzlādēt un atgriezties cīņā ar atjaunotu enerģiju un mērķtiecību.

3. 

   Atbalstiet un runājiet par personu un viņa slimību. Daži cilvēki, iespējams, vecuma vai stāvokļa smaguma dēļ, vienkārši nevar būt viņu pašu informēts aizstāvis, kad runa ir par retām slimībām. Kad tas tā ir, jūs varat pastiprināties un kļūt par mīļotā mīļāko.
   • Apsveriet iespēju kļūt par citu cilvēku, kas sastopas ar retām slimībām, advokātu, kuriem, iespējams, nav tuvinieku, kas varētu runāt viņu vietā. Izmantojiet iegūto pieredzi un pieredzi. Ja jūs meklējat veidu, kā tikt galā ar retu slimību, iesaistīšanās tādā veidā, kas potenciāli var dot labumu tūkstošiem citu cilvēku, noteikti ir vērts izmēģināt.

Kopienas jautājumi un atbildes

Ko darīt, ja es pēc diagnozes gribu vienkārši palikt viena?

Rans D. Anbārs, MD, FAAP
Bērnu pulmonologs un medicīnas padomnieks Dr. Rans D. Anbārs ir bērnu medicīnas konsultants un ir sertificēts gan bērnu pulmonoloģijā, gan vispārējā pediatrijā un piedāvā klīniskās hipnozes un konsultāciju pakalpojumus Center Point Medicine La Jolla, Kalifornijā un Sirakūzās, Ņujorkā. Ar vairāk nekā 30 gadu medicīnisko apmācību un praksi Dr Anbārs ir bijis arī pediatrijas un medicīnas profesors un bērnu pulmonoloģijas direktors SUNY Upstate Medicīnas universitātē. Dr Anbaram ir bioloģijas un psiholoģijas bakalaura grāds Kalifornijas Universitātē Sandjego un MD no Čikāgas Universitātes Prickeras Medicīnas skolas. Dr Anbārs pabeidza pediatrijas rezidentūras un bērnu plaušu stipendiju apmācību Masačūsetsas Vispārējā slimnīcā un Hārvardas Medicīnas skolā, kā arī ir Amerikas Klīniskās hipnozes biedrības bijušais prezidents, kolēģis un apstiprināts konsultants.

Bērnu pulmonologs un medicīniskais padomnieks Daži cilvēki, norobežojoties ar slimību, izolējas, jo atbildēt uz jautājumiem un pievērsties pastiprinātai uzmanībai šķiet milzīgs. Tomēr pētījumi ir parādījuši, ka cilvēki, kas saņem sociālo atbalstu, spēj labāk tikt galā ar savām slimībām. Izolēšana var izraisīt paaugstinātu trauksmi un depresiju, jo pašam ir grūti tikt galā. Turklāt trauksme un depresija var izraisīt simptomu pasliktināšanos.